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Leben mit Dystonie

Alltag mit Dystonie meistern

Der Alltag mit Dystonie bedeutet einige Veränderungen für Betroffene und auch deren Angehörige. Es wird einige Zeit dauern, mit den ungewohnten und möglicherweise verunsichernden Krankheitszeichen sowie den damit verbundenen körperlichen und gesellschaftlichen Einschränkungen umzugehen. Aufgrund von Unwissenheit stoßen Betroffene in ihrem Umfeld häufig auf Unverständnis. Ein enger Austausch mit Angehörigen, Begleitpersonen, Ärzten und anderen Betroffenen kann dabei helfen, Mut zu schöpfen und das Leben mit einer Dystonie gut zu meistern.

Wie sich der Alltag mit Dystonie verändert

Die Diagnose Dystonie kann in vielen Bereichen des täglichen Lebens zu neuen Herausforderungen und teils schweren Beeinträchtigungen führen. Das hängt vor allem auch davon ab, welche Körperregionen von der Dystonie in welchem Schweregrad betroffen sind. Die Auswirkungen können von leichten Behinderungen bei täglichen Abläufen bis hin zu schweren Einschränkungen im Privat- und Berufsleben reichen.

Fehlhaltungen und Bewegungsstörungen im Bereich des Halses, Gesichts oder an Armen und Beinen sowie Funktionsstörungen, z.B. beim Sehen oder Sprechen, können dazu führen, dass ganz normale Tätigkeiten mühselig oder gar unmöglich werden. Das kann folgende Bereiche betreffen:

kommunikation
Kommunikation
lesen
Lesen
Schreiben
Schreiben
Essen & Kochen
Essen und Kochen
An- und Umkleiden
An- und Umkleiden
Mobilität
Mobilität
Schlafqualität
Schlafqualität
Persönliche Hygiene
Persönliche Hygiene
Körperhaltung
Körperhaltung
gleichgewichtssinn
Gleichgewichtssinn

Es ist möglich, dass Betroffene Hilfe bei Tätigkeiten benötigen, die sie bisher ganz selbstverständlich und eigenständig ausüben konnten. Dazu gehören auch sehr persönliche Aktivitäten wie beispielsweise das Zähneputzen oder An- und Ausziehen. In diesen Bereichen stehen ihnen im besten Fall ihre engsten Angehörigen zur Seite.

An zahlreichen Aktivitäten des öffentlichen und gesellschaftlichen Lebens können Betroffene mit Dystonie eventuell nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr teilnehmen. Dazu kann neben Freizeitaktivitäten auch gehören, dass sie ihren Beruf oder ihre Ausbildung nicht mehr wie gewohnt fortführen können.

Es ist nicht überraschend, wenn diese Einschränkungen mit einem sozialen Rückzug und einem verminderten Selbstwertgefühl und dadurch mit einer erheblich verringerten Lebensqualität einhergehen. Nicht selten können sich hieraus auch psychische Erkrankungen, wie Depression oder Angst, entwickeln.

Kampf gegen Stigmatisierung

Als wäre es nicht schon schwer genug, die eigene Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen im Alltag zu akzeptieren, stoßen Betroffene in ihrem sozialen Umfeld häufig auf verständnislose Reaktionen: „Am frühen Morgen schon betrunken?“ „Wieso wackelt die so?“

Eine solche Stigmatisierung durch die Erkrankung führt zu psychischen Verletzungen, die zu den körperlichen Beeinträchtigungen und Schmerzen noch hinzukommen.

Ein Stigma (griechisch für „Wundmal“) ist ein hervorstechendes Merkmal, das eine Person augenscheinlich von anderen unterscheidet – und aufgrund dessen nicht gerechtfertigte Rückschlüsse auf deren Gesamtcharakter gezogen werden.

Als Stigmatisierung wird ein Prozess in der Gesellschaft bezeichnet, bei dem Personen aufgrund eines (in der Regel negativ behafteten) Merkmals ein bestimmter Status zugeschrieben wird. Stigmatisierung gipfelt nicht selten in sozialer Diskriminierung.

Wer kann mir helfen?

Unterstützung lohnt sich: Mit der Diagnose Dystonie müssen sich Betroffene nicht alleine auseinandersetzen.

Spezialisierte Ärzte, Physiotherapeuten sowie Selbsthilfeorganisationen stehen immer gerne mit Rat und Tat zur Seite. Durch die ständige Weiterentwicklung und Erforschung moderner Therapieverfahren und deren Anwendung ist die Dystonie, wenn auch nicht heilbar, inzwischen gut behandelbar geworden. So gelingt es in vielen Fällen durch die Therapie, die Symptome (Krankheitszeichen) so weit zu lindern, dass Betroffene ihren Alltagsaktivitäten wieder leichter nachgehen und weite Teile ihrer Lebensqualität zurückgewinnen können.

Diese Seite soll Betroffenen, Angehörigen, Pflegenden und Interessierten dabei helfen, Kontakte zu Spezialisten, anderen Betroffenen und Helfern zu knüpfen, die ihnen Mut machen und sie dabei unterstützen, den Weg zurück in den gewohnten Alltag zu finden.

Ihre Ansprechpartner:

  • Ärzte: Wenn Sie die Symptome (Krankheitszeichen) einer Dystonie bei sich vermuten aber noch unsicher sind, suchen Sie zunächst das Gespräch mit Ihrem Hausarzt. Dieser kann Sie an spezialisierte Neurologen überweisen, die Ihre Beschwerden behandeln und lindern können.
  • Betroffenen Communities: Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus, die mit Dystonie leben. Sie können Erfahrungen teilen und sich gegenseitig Mut machen. Das kann beispielsweise in einer Selbsthilfegruppe stattfinden, oder in einem Online-Forum. Eine Plattform hierfür bietet z.B. die Deutsche Dystonie Gesellschaft (DDG).
  • Caremanager: Spezialisierte Pflegekräfte, die dazu ausgebildet sind, Ihnen die Wiederaufnahme Ihres Alltags und den Wiedereinstieg in Job, Studium oder Ausbildung zu ermöglichen.

Einer Übersicht über die Selbsthilfegruppen der DGG in Deutschland finden Sie hier.

Nähere Informationen und Adressen von Ansprechpartnern finden Sie auch unter Links & Adressen.

Was kann ich selbst tun?

Zu allererst ist es wichtig, dass offen und ehrlich mit dem Arzt, Therapeuten oder persönlichen Vertrauten über die Erkrankung, sowie den damit verbundenen Sorgen und Ängste gesprochen wird. In vielen Lebensbereichen kann Besserung durch regelmäßige medizinische Behandlung (z.B. mit Botulinumtoxin), aber auch bereits durch das Sprechen und den Austausch über die Erkrankung selbst, geschaffen werden. Ein enges Arzt-Patienten-Verhältnis bietet zudem die beste Voraussetzung für eine gelingende Therapie.

Für bestimmte Formen der Dystonie stehen zusätzlich Hilfsmittel zur Verfügung. Dazu gehören:

  • Torticollis-Trainer (bei zervikaler Dystonie): Es handelt sich um eine Laserdiode, die für die Trainingseinheit zwischen den Augen ungefähr auf Höhe der Nasenwurzel aufgesetzt wird (mittels Stirnband oder Spezialbrille). Auf diese Weise können die Augen-Kopf-Koordination (wenn der Laser ein Punktlaser ist) oder das Feedback der Kopfposition in Ruhe und Bewegung (wenn der Laser ein Lotlaser ist) trainiert werden. Erste Studien belegen die Wirksamkeit der Methode. Das Training kann auch alleine zu Hause ausgeführt werden.
    Torticollis Trainer
  • Ptosis-Brille (bei Blepharospasmus): Es handelt sich um eine Spezialbrille, an deren Innenseite feine Metallbügel angebracht sind. Diese verhindern das unwillkürliche Schließen der Lider (Ptosis). Die Ptosis-Brille muss für jeden Betroffenen individuell von einem erfahrenen Optiker angefertigt werden.
    Ptosis Brille

Sprechen Sie am besten mit Ihrem behandelnden Arzt, Physiotherapeuten oder Optiker über den möglichen Einsatz von Hilfsmitteln bzw. den Umgang damit. Weitere Informationen finden Sie auch auf der Seite der Deutschen Dystonie-Gesellschaft (DDG).

Eine Laserdiode ist ein mit der LED-Lampe (Leuchtdiode) verwandtes Leuchtmittel, das Laserstrahlen aussendet. Bei einer zervikalen Dystonie können bestimmte Koordinations- und Bewegungsabläufe des Kopfes mithilfe solcher Lasergeräte trainiert werden.

Wie andere Betroffene mit einer Dystonie leben

Einige Betroffene stellen sich an dieser Stelle vor und berichten von Ihrem Leben und dem Umgang mit der Dystonie.

„Lebe dein Leben – du hast nur eines!“

 

Ich bin Mats, 57 Jahre alt, und lebe seit 1993 mit zervikaler Dystonie. Ich stand mitten im Leben, als ich mit 35 Jahren die Diagnose bekam. Es war ein Jahr, nachdem ich zum dritten Mal Vater wurde. Die Diagnose war eine große Überraschung für mich, meine Familie und meine Freunde. Nichtsdestotrotz, das Leben könnte schlimmer sein, als mit Dystonie. Jeder Mensch hat eine Hürde, die sein Leben schwer macht. Ich versuche das Beste aus meinem Leben zu machen und habe noch viele verschiedene Ziele. Mein nächstes Ziel ist es, einen Marathon zu laufen. Versuche jeden Tag glücklich zu sein! Lebe dein Leben – du hast nur eines!

„Mein Hausarzt konnte nicht feststellen, woran ich leide.“

Ich bin Lynne, 48 Jahre alt und lebe seit 2010 mit Blepharospasmus. Mein Hausarzt konnte nicht feststellen, woran ich leide. Nach über zwei Jahren Recherche stellte ich selbst fest, dass mein Leiden einen Namen hat: Blepharospasmus. Mein Ziel war es, meine Augen offen zu halten und wieder Auto zu fahren. Dieses Ziel habe ich dank der Behandlung mit Botulinumtoxin erreicht. Diese wieder gewonnene Unabhängigkeit möchte ich auch in Zukunft beibehalten.

„Heute sehe ich die Krankheit als meinen Freund an.“

Ich bin Susanne, 53 Jahre alt, und leide seit einem Unfall im Jahr 2012 an Dystonie. Ich hatte zuvor noch nie von der Krankheit gehört. Die Symptome erzeugten anfänglich eine Panik in mir und ich dachte, ich wäre psychisch krank. Die Krankheit hat mich sehr verändert. Ich war beruflich erfolgreich und musste nach der Diagnose feststellen, dass ich vieles nicht mehr machen kann. Ich suchte mir einen Job mit weniger Belastung. Durch meine neue Arbeit stellte ich fest, dass die Krankheit gar nicht so schlimm ist und es Menschen mit viel größeren Problemen gibt. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, um mit Dystonie zurechtzukommen. Obwohl es manchmal schwierig ist, sollte man immer das Glück im Leben suchen. Heute sehe ich die Krankheit als meinen Freund an.

Arbeit und Ausbildung

Eine Dystonie kann mit leichten bis schwerwiegenden körperlichen Beeinträchtigungen verbunden sein. Für eine gewisse Anzahl von Betroffenen kann sich dadurch die Weiterführung von Beruf, Studium, Schule oder Berufsausbildung als schwierig bis unmöglich erweisen.

Manchmal muss der bisherige Job und die Karriere, bzw. die Aussicht darauf, aufgegeben werden. Das kann neben persönlichen und emotionalen Auswirkungen auch mit finanziellen Konsequenzen einhergehen.

Je nach Form und Schweregrad der Dystonie und je nach Berufsfeld ist die Wiederaufnahme der Erwerbstätigkeit oder Ausbildung möglich – insbesondere, wenn die Krankheitszeichen erfolgreich durch die Therapie gelindert werden. Das gelingt vor allem mit Unterstützung und dem absoluten Willen, nach vorne zu schauen und positiv zu denken.

Sehr wahrscheinlich wird sich der Arbeitsalltag anders als zuvor gestalten und es wird Überwindung kosten, sich den neuen Aufgaben zu stellen. Mittels der hier genannten Maßnahmen sollen die möglichen Ängste vor dem Wiedereinstieg in den Beruf oder den beruflichen Veränderungen gemildert und Betroffenen Mut gemacht werden.

Hilfe bei der beruflichen Rehabilitation: Caremanager

So genannte Caremanager stehen Betroffenen mit unterschiedlichen Einschränkungen zur Seite, wenn es darum geht, nach einem schweren gesundheitlichen Einschnitt den Weg zurück in das Erwerbsleben bzw. in Schule, Studium oder Ausbildung zu finden.

Caremanager sind speziell dafür ausgebildet, Betroffene emotional, körperlich und organisatorisch in ihrem Berufs- und Privatleben zu unterstützen. Beispielsweise setzen sie sich in ihrem Namen mit der Agentur für Arbeit und der Rentenversicherung in Verbindung und entwickeln gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Arbeitgebern ein ganzheitliches berufliches Integrationskonzept. Hierzu gehört auch, dass die Betroffenen bei Bedarf an den Arbeitsplatz begleitet und bestimmte Arbeitsabläufe trainiert werden. Auf diese Weise erleichtern sie den Wiedereinstieg in das berufliche oder schulische Umfeld.

Die Kontaktaufnahme zu einem Caremanager kann über unterschiedliche Portale und Organisationen erfolgen. Ansprechpartner hierzu finden Sie unter Links & Adressen.

Als Caremanager (Kombinationswort aus care – Pflege – und Manager) wird ein noch junger Berufszweig bezeichnet, der Betroffenen mit unterschiedlichen Einschränkungen dabei hilft, wieder besser in Beruf, Ausbildung und Privatleben zurechtzukommen. Das Caremanagement umfasst unterschiedliche pflegerische, soziale und organisatorische Tätigkeiten. Hierzu zählen z.B. die Kommunikation mit Arbeitgebern, Arbeitsamt und Versicherungen sowie die emotionale und körperliche Begleitung von Betroffenen bei beruflichen und/oder privaten Tätigkeiten. Auch in der medizinischen oder physiotherapeutischen Therapie können Betroffene von ihrem Caremanager unterstützt werden (Einnahme von Medikamenten, Übungen).

Berufliche Neuorientierung

Für den Fall, dass aufgrund der Dystonie ein Berufswechsel notwendig sein sollte, ist ebenfalls Unterstützung vorhanden. Ein Caremanager kann dabei helfen, einen passenden Ausbildungsplatz oder entsprechende Fortbildungen für die Neuorientierung im Beruf zu finden.

Es gibt zudem spezialisierte Jobbörsen, die ihre Angebote speziell an Menschen mit körperlichen Einschränkungen richten. Links hierzu finden Sie unter Links & Adressen.

Krankenkassen und Behörden

Kostenerstattung

Je nach Krankenkasse werden bestimmte Leistungen in der Therapie von Dystonien übernommen. Dazu können die medikamentöse Behandlung sowie die Physiotherapie gehören. Es lohnt sich, bei der Krankenkasse nachzufragen.

Schwerbehindertenausweis

Ist das tägliche Leben durch eine Dystonie dauerhaft eingeschränkt, kann diese als Schwerbehinderung gelten. Dafür muss der Grad der Behinderung (GDB) auf einer Skala von 20 bis 100 bei mindestens 50 liegen. Mit dem Erhalt eines Schwerbehindertenausweises stehen den Betroffenen auch Nachteilsausgleiche zu. Dazu gehören beispielsweise Vergünstigungen bei der Nutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln oder bei Eintrittspreisen, sowie die Bevorzugung bei Bewerbungsgesprächen.

Weiterführende Links finden Sie unter Links & Adressen.

Rente

Sollten Betroffene ihren Beruf krankheitsbedingt nicht wieder aufnehmen können, steht ihnen eine Rente zu. Dabei wird je nach Grad der Arbeitsunfähigkeit entschieden, ob eine Zeitrente oder eine lebenslange Rente ausgezahlt wird. Diese Entscheidung wird allein von der Agentur für Arbeit getroffen.

Zum Recht auf Erwerb eines Schwerbehindertenausweises oder einer Rente ist es notwendig, sich im individuellen Fall zu informieren und offene Fragen zu klären. Angehörige oder Caremanager können hierbei behilflich sein.

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