Erfahrungen und Mutmach-Geschichten

Viele Menschen mit Dystonie finden trotz ihrer Erkrankung Wege, beruflich aktiv und persönlich erfüllt zu bleiben. Ihre Erfahrungen zeigen, dass es immer Möglichkeiten gibt, sich neu zu orientieren und eigene Stärken zu nutzen.

„Lebe dein Leben – du hast nur eines!“

Ich bin Mats, 57 Jahre alt, und lebe seit 1993 mit zervikaler Dystonie. Ich stand mitten im Leben, als ich mit 35 Jahren die Diagnose bekam. Es war ein Jahr, nachdem ich zum dritten Mal Vater wurde. Die Diagnose war eine große Überraschung für mich, meine Familie und meine Freunde. Nichtsdestotrotz, das Leben könnte schlimmer sein als mit Dystonie. Jeder Mensch hat eine Hürde, die sein Leben schwer macht. Ich versuche das Beste aus meinem Leben zu machen und habe noch viele verschiedene Ziele. Mein nächstes Ziel ist es, einen Marathon zu laufen. Versuche jeden Tag glücklich zu sein! Lebe dein Leben – du hast nur eines!

„Mein Hausarzt konnte nicht feststellen, woran ich leide.“

Ich bin Lynne, 48 Jahre alt und lebe seit 2010 mit Blepharospasmus. Mein Hausarzt konnte nicht feststellen, woran ich leide. Nach über zwei Jahren Recherche stellte ich selbst fest, dass mein Leiden einen Namen hat: Blepharospasmus. Mein Ziel war es, meine Augen offen zu halten und wieder Auto zu fahren. Dieses Ziel habe ich dank der Behandlung mit Botulinumtoxin erreicht. Diese wieder gewonnene Unabhängigkeit möchte ich auch in Zukunft beibehalten.

„Heute sehe ich die Krankheit als meinen Freund an.“

Ich bin Susanne, 53 Jahre alt, und leide seit einem Unfall im Jahr 2012 an Dystonie. Ich hatte zuvor noch nie von der Krankheit gehört. Die Symptome erzeugten anfänglich eine Panik in mir und ich dachte, ich wäre psychisch krank. Die Krankheit hat mich sehr verändert. Ich war beruflich erfolgreich und musste nach der Diagnose feststellen, dass ich vieles nicht mehr machen kann. Ich suchte mir einen Job mit weniger Belastung. Durch meine neue Arbeit stellte ich fest, dass die Krankheit gar nicht so schlimm ist und es Menschen mit viel größeren Problemen gibt. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, um mit Dystonie zurechtzukommen. Obwohl es manchmal schwierig ist, sollte man immer das Glück im Leben suchen. Heute sehe ich die Krankheit als meinen Freund an.