Wer hilft mir weiter?
Ihr Hausarzt
Wenn Sie nicht wissen, an welchen Facharzt Sie sich wenden sollen, suchen Sie zunächst das Gespräch mit Ihrem behandelnden Allgemeinmediziner oder Hausarzt. Erzählen Sie ihm eingehend von den Symptomen und auch von Ihrer Vermutung, dass es sich um eine Dystonie handeln könnte. Einige Formen der Dystonie sind selten und werden Ihrem Hausarzt nicht unbedingt bekannt sein. Deswegen sollten Sie die Symptome unbedingt von einem fachkundigen Facharzt, in der Regel einem Neurologen, abklären lassen. Ihr Hausarzt kann Ihnen hierbei sicher weiterhelfen und Sie an einen geeigneten Spezialisten überweisen.
Dystonien sind seltene und sehr spezielle Erkrankungen. Es ist gut möglich, dass der Hausarzt oder Internist das Krankheitsbild Ihrer Dystonie nicht kennt oder die Symptome irrtümlich einer anderen Erkrankung zuordnet; selbst Augenärzten oder HNO-Ärzten müssen Dystonien in ihren Fachgebieten (z.B. einen Lidkrampf oder eine laryngeale Dystonie) nicht unbedingt erkennen.
Sollten Sie Anzeichen auf eine Dystonie bei sich bemerken, bitten Sie Ihren Hausarzt deswegen um eine Überweisung an einen Neurologen. Auf diese Weise kann eine Odyssee von Arzt zu Arzt verhindert werden.
Der Neurologe
Der Neurologe weiß über die Dystonien als neurologische Bewegungsstörungen Bescheid. Er stellt die exakte Diagnose anhand der charakteristischen Bewegungsmuster, d.h. die Fehlhaltungen und unwillkürlichen Verkrampfungen in den jeweiligen Körperregionen. Dafür untersucht er Sie ganz genau und führt ein ausführliches Gespräch mit Ihnen. Zusätzlich wird er möglicherweise einige neurologische Tests durchführen und bildgebende Verfahren (z. B. CT, MRT) anwenden.
Dem Neurologen sind die Krankheitsbilder nicht nur geläufig, er kann zudem die Differentialdiagnose stellen – das heißt überprüfen, ob es sich wirklich um eine Dystonie und kein Symptom einer anderen neurologischen Erkrankung handelt. In diesem Zusammenhang wird er auch abklären, ob die Ursache der Dystonie unbekannt ist (primäre oder essentielle idiopathische Dystonie) oder ob die Symptome auf einen bekannten Auslöser, z. B. eine Verletzung oder eine andere neurologische Erkrankung, zurückzuführen sind (sekundäre oder symptomatische Dystonie).
Eine symptomatische Dystonie kann durch sehr verschiedene Ursachen hervorgerufen werden, z. B. durch
- bestimmte Medikamente (z.B. Neuroleptika)
- Durchblutungsstörungen im Gehirn
- degenerative Hirnerkrankungen (z.B. Morbus Parkinson)
- Stoffwechselstörungen (z.B. Morbus Wilson)
- einen frühkindlichen Hirnschaden oder
- eine unfallbedingte Schädel-Hirn-Verletzung.
Zudem ist es möglich, dass der Arzt Sie nach dem eventuellen Auftreten von ähnlichen Symptomen oder Krankheitsfällen in Ihrer Familie befragt, um eine mögliche genetische (und damit vererbbare) Ursache zu überprüfen.
In der Gruppe der genetisch bedingten Dystonien sind zur Zeit 21 verschiedene Formen identifiziert worden, wobei diese nur einen geringen Anteil der Krankheitsfälle ausmachen. Entscheidender Hinweis für eine mögliche genetische Ursache ist das vermehrte Auftreten dieses Erkrankungsbildes innerhalb der Familie, was dem behandelnden Neurologen dann entsprechend berichtet werden sollte.
Ist die Diagnose gestellt, koordiniert der Neurologe auch die anschließende Therapie.
Für die Injektion von Botulinumtoxin ist es notwendig, dass die überaktiven und dadurch verkrampfenden Muskeln zunächst identifiziert und ihr Spannungszustand möglichst präzise bestimmt wird. Auf diese Weise kann der Arzt die richtige Dosierung und Lokalisation für die Injektionen wählen.
Besonderheiten zur Diagnose und Therapie der einzelnen Dystonien finden Sie unter den Erscheinungsformen.
Was muss mein Arzt wissen?
Ihr Arzt ist da, um Ihnen zu helfen. Beantworten Sie die Fragen des Facharztes deswegen offen und aufrichtig. Umso besser stehen die Chancen, dass er Ihnen dabei helfen kann, Ihr Leiden zu reduzieren. Ein ehrliches und ausführliches Gespräch hilft dem Arzt dabei, schnell die richtige Diagnose zu stellen.
Denken Sie daran: Ärzte können keine Gedanken lesen. Beantworten Sie Fragen zu Ihrem Leiden, auch wenn sie Ihnen im ersten Moment unangenehm erscheinen mögen so ehrlich wie möglich.
Geben Sie im Gespräch mit Ihrem Arzt umfassend Auskunft über die Symptome wie:
- Bewegungsstörungen
- Schmerzen
- Medikamente, die Sie einnehmen
Wichtig ist auch die Angabe von rezeptfreien Produkten und Mitteln zur Nahrungsergänzung. Überlegen Sie am besten vor dem Termin, welche Aspekte Ihnen besonders am Herzen liegen und was Sie mit Ihrem Arzt besprechen sollten. Denken Sie hierbei nicht nur an die offensichtlichen medizinischen Symptome. Was belastet Sie? Was klappt nicht mehr? Wie fühlt sich das an?
Es kann hilfreich sein, diese Gedanken aufzuschreiben. Ebenso können Sie bereits im Vorfeld überlegen und notieren, wann die Symptome erstmals aufgetreten sind und ob sie sich im Laufe der Zeit verschlimmert haben. Das gelingt in Ruhe meist leichter als beim Gespräch mit dem Arzt und erleichtert die Diagnosestellung.
Was sagen die Experten?
Hier sehen Sie Prof. Dr. Wolfgang Jost (Neurologe) im Gespräch mit einer Patientin und erfahren, welche Informationen für den Arzt wichtig sein können.
Aufklärungsgespräch
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Welche Fragen habe ich an meinen Arzt?
Nutzen Sie das Gespräch mit dem Facharzt (z. B. Neurologe) auch dafür möglichst alle Fragen Ihrerseits zu klären, die Sie an die Erkrankung und deren Behandlung haben.
Sie stehen vor einer neuen, unbekannten Situation, die mit Sorgen und Ängsten verbunden ist. Das Gespräch mit Ihrem Arzt kann dazu beitragen, diese Sorgen zu verringern. Wichtig ist auch, dass Sie mit einer realistischen Erwartungshaltung an die langfristige Therapie herantreten.
Im Gespräch mit dem Arzt könnten Sie z.B. die folgenden Fragen stellen:
- Welche Therapieverfahren gibt es?
Je nach Form der Dystonien stehen unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Ihr Facharzt kann Sie über die einzelnen Verfahren aufklären und Ihnen erklären, welche warum für Sie geeignet sind.
- Welche Behandlungsziele lassen sich mit einem bestimmten Therapieverfahren erreichen? Wie läuft das ab?
Dystonien können nicht geheilt werden. In vielen Fällen können jedoch die Symptome gelindert werden. Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt, wie eine bestimmte Behandlung konkret abläuft und was sie bewirken kann.
- Sind meine Erwartungen an die Therapieziele realistisch?
Es ist wichtig, dass Ihre Erwartungen an das, was mit der Therapie erreicht werden kann, mit der Realität übereinstimmen. Sprechen Sie daher vorab mit Ihrem Facharzt über Ihre Erwartungen an die Behandlung und deren Erfolge. Er kann Sie darüber aufklären, ob und wie sich diese umsetzen lassen.
- Welche möglichen Nebenwirkungen können bei den Therapien auftreten?
Wie alle Therapien kann auch die Behandlung einer Dystonie Nebenwirkungen bereithalten. Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt und durch Lesen der Gebrauchsinformation eines verordneten Medikaments über die möglichen Risiken und Nebenwirkungen der geplanten Therapie.
- Können sich die Symptome auch verschlimmern?
Eine Therapie ist dazu gedacht, Ihre Beschwerden zu lindern und dafür zu sorgen, dass es ihnen besser geht. Sprechen Sie dennoch ganz offen über Ihre Sorgen!
- Wie lange dauert die Behandlung?
Die Behandlung einer Dystonie beruht auf einem langfristigen Therapieplan. Dementsprechend ist das Vertrauensverhältnis zwischen Ihnen und Ihrem behandelnden Arzt wichtig.
- Was kann ich tun, damit die Therapie hilft?
Sie können zu einem ganz wesentlichen Teil dazu beitragen, dass die Erfolgsaussichten der Therapie gut stehen. Das beginnt bereits bei einer guten Vorbereitung auf das Gespräch mit Ihrem Arzt und hängt im weiteren Verlauf von einer guten Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient ab. Sehen Sie hierzu auch unsere Expertenmeinung.
Was sagt der Experte?
Worauf muss ich mich als Dystoniepatient einstellen?
Dr. phil. Andreas Loh (Experte im Bereich Arzt-Praxis-Kommunikation) beantwortet diese Frage.
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Wie kann ich mithelfen, damit die Therapie hilft?
Dr. Phil. Andreas Loh (Experte im Bereich Arzt-Patienten-Kommunikation) beantwortet diese Frage.
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Therapieziele- und Optionen
Mögliche Therapieziele
Dystonien sind nicht heilbar. Dennoch gibt es inzwischen Behandlungsmöglichkeiten, die in vielen Fällen die Symptome lindern und das Leiden der Betroffenen im Alltag reduzieren können.
Besonderheiten zu den Zielen der unterschiedlichen Dystonien finden Sie auch unter den Erscheinungsformen.
Behandelnde Ärzte sind vor allem Neurologen, je nach Krankheitsbild auch Augen- und HNO-Ärzte, Orthopäden und Phoniater. Die Behandlung wird zur Zeit in Praxen und Kliniken durchgeführt, die sich auf die Therapie mit Botulinumtoxin spezialisiert haben. Deutschlandweit stehen inzwischen in nahezu jeder Region augenärztliche, neurologische, HNO- und internistische Zentren zur Verfügung. Nähere Informationen finden Sie auch unter unseren Links & Adressen.
Therapie mit Botulinumtoxin
Botulinumtoxin – ist das giftig?
In gewisser Weise ja – allerdings nicht in der zu medizinischen Zwecken eingesetzten Dosis und Anwendungsform.
Botulinumtoxin ist eine Substanz, die in der Natur von einem Bakterium produziert wird. In früheren Zeiten ist es in Zusammenhang mit verdorbenen Fleisch- und Wurstwaren bekannt geworden, die zu einer Lebensmittelvergiftung, dem Botulismus, geführt haben.
Es gibt viele Beispiele natürlicher Substanzen, die giftig sind und dennoch in therapeutischen Dosen als Arzneimittel gute Dienste leisten. Ein Beispiel hierfür ist auch der Fingerhut, der zur Behandlung der Herzmuskelschwäche eingesetzt wird.
Heute wird sich die Wirkung von Botulinumtoxin in der Medizin zunutze gemacht. Der Wirkstoff wird unter kontrollierten Bedingungen aus Kulturen des Bakteriums Clostridium botulinum gewonnen und in Form eines Medikaments aufbereitet. Weil die Wirkung von Botulinumtoxin so stark ist, reichen wenige Milliardstel eines Gramms bereits aus, um Muskelverkrampfungen zu lösen.
In der Medizin wird Botulinumtoxin in kontrollierter Dosis dazu eingesetzt, um überaktive Muskulatur, wie sie bei Dystonien vorliegt, vorübergehend zu entspannen.
Was sagt der Experte?
Was ist Botulinumtoxin?
Prof. Dr. Wolfgang Jost (Neurologe, Experte für Bewegungsstörungen) über den Wirkstoff Botulinumtoxin.
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Wann kommt die Therapie mit Botulinumtoxin zum Einsatz?
Bei den fokalen Dystonie-Formen stellt die Injektion von Botulinumtoxin laut ärztlichen Leitlinien die Therapie der Wahl dar. Beispielsweise können zervikale Dystonie, Blepharospasmus und laryngeale Dystonie mit Botulinumtoxin wirkungsvoll behandelt und die Symptome der Betroffenen erheblich gelindert werden.
Der Behandlung voraus gehen eine exakte Diagnosestellung und die Identifizierung der beteiligten Muskeln durch den Arzt. Darüber hinaus erfolgt vorab die Klärung aller Fragen von Seiten der betroffenen Person und deren Einverständniserklärung. Außerdem muss abgeklärt werden, ob die Grundvoraussetzungen für die Therapie mit Botulinumtoxin gegeben sind. Näheres hierzu finden Sie in der Gebrauchsinformation des Medikaments.
Gegebenenfalls muss geklärt werden, ob die Kosten der Behandlung mit Botulinumtoxin von der jeweiligen Krankenkasse übernommen werden. Diese Prüfung ist notwendig, da die Therapie nicht für jede Dystonieform gemäß Zulassungsvorschrift zugelassen ist.
Wie läuft die Therapie ab?
Die verabreichte Dosis wird individuell auf den Patienten abgestimmt. Dazu ermittelt der Arzt in der vorangehenden Untersuchung möglichst präzise den Spannungs- und Funktionszustand der dystonen Muskulatur.
Das Medikament Botulinumtoxin wird dann mit einer feinen Spritze direkt in die überaktive Muskulatur injiziert. Dort entfaltet es nach wenigen Tagen seine Wirkung: Es kommt zu einer vorübergehenden Entspannung des krankhaft aktiven Muskels. Unwillkürliche Bewegungen und schmerzhafte Verkrampfungen werden auf diese Weise gelindert.
Da die Wirkung von Botulinumtoxin nur ein paar Monate anhält, muss die Injektion in regelmäßigen Abständen wiederholt werden. Der Vorteil hierbei ist, dass die Dosis bei jeder Behandlung neu angepasst und optimiert werden kann.
Je nach Erscheinungsbild der Erkrankung dauert es unter Umständen länger, bis die optimale Injektionsbehandlung gefunden ist. In solchen Fällen ist es daher wichtig, über die Erstbehandlung hinaus geduldig und optimistisch zu bleiben.
Die Behandlung mit Botulinumtoxin wird von besonders geschulten Ärzten vorgenommen.
Ansprechpartner finden Sie u.a. unter unseren Links & Adressen.
Wie wirkt Botulinumtoxin?
Botulinumtoxin Typ A wirkt hochspezifisch an der Verbindung zwischen Nerven und Muskeln.
An dieser so genannten motorischen Endplatte findet normalerweise die Signalübertragung von der Nervenzelle auf den Muskel statt, woraufhin dieser den Befehl zur Kontraktion erhält (der Muskel spannt sich an und verkürzt sich). Die Signalübertragung an der motorischen Endplatte erfolgt über einen chemischen Botenstoff, der von der Nervenzelle ausgeschüttet wird.
Wird Botulinumtoxin in den Muskel injiziert, dringt der Wirkstoff in die Nervenzelle ein und verhindert, dass der chemische Botenstoff an den Muskel abgegeben werden kann. Auf diese Weise wird die Signalübertragung von der Nervenzelle auf den Muskel vorübergehend unterbunden. Abhängig von der Dosis ist unter dem Einfluss von Botulinumtoxin nur noch eine verringerte bis gar keine Muskelkontraktion mehr möglich.
Eine Dystonie ist dadurch gekennzeichnet, dass vom Gehirn zu viele Signale an den Muskel übermittelt werden. Die daraus entstehende Anspannung des Muskels ist stärker als nötig und führt zu den beschriebenen Verkrampfungen und unwillkürlichen Bewegungen.
Durch die kontrollierte Injektion von Botulinumtoxin wird erreicht, dass die fehlgesteuerten neuronalen Signale nicht mehr an den Muskel übermittelt werden können. Die überaktive Muskulatur kann sich zeitweilig entspannen, wodurch die Symptome der Dystonie gemildert werden.
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Wann und wie lange wirkt Botulinumtoxin?
Die Wirkung von Botulinumtoxin setzt schnell ein, muss jedoch immer wieder aufgefrischt werden. Wenige Tage nach der Injektion kann bereits eine Verbesserung gespürt werden. Innerhalb weniger Wochen erreicht die Wirkung der Behandlung dann ihr Maximum und hält in der Regel 3 bis 4 Monaten an. Die Wirkung kann in Einzelfällen auch länger anhalten oder früher wieder verschwunden sein.
Da es sich bei der Wirkung von Botulinumtoxin an der Verbindung von Nerven und Muskeln um einen vorübergehenden Effekt handelt (man sagt auch, die Hemmung der Signalübertragung ist reversibel), und der Wirkstoff vom Körper nach und nach abgebaut wird, muss die Behandlung in regelmäßigen Abständen wiederholt werden, damit der Therapieeffekt langfristig anhält.
Was sagt der Experte?
Wie lange und wie oft wird Botulinumtoxin angewendet?
Prof. Dr. Wolfgang Jost (Neurologe, Experte für Bewegungsstörungen) über die Behandlung mit Botulinumtoxin.
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Gibt es Nebenwirkungen?
Botulinumtoxin ist ein ärztlich verordneter Wirkstoff, der verkrampfte Muskulatur entspannt. In der Regel wird der Wirkstoff aufgrund seiner lokalen Anwendung gut vertragen. Wie bei allen Arzneimitteln können auch bei der Anwendung von Botulinumtoxin Nebenwirkungen auftreten, die jedoch nicht jeden Patienten betreffen müssen.
Bitte informieren Sie sich umfassend mit Hilfe der Gebrauchsinformation des verordneten Präparats über mögliche Nebenwirkungen und wenden Sie sich für Rückfragen an Ihren Arzt.
Sollten bei Ihnen irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, auch hier beziehungsweise in der Gebrauchsinformation nicht genannte, benachrichtigen Sie bitte Ihren Arzt oder Apotheker.
Was unternehme ich im Notfall?
Eine sehr kleine Zahl von Patienten kann heftige oder allergische Reaktionen auf Botulinumtoxin entwickeln. Wie bei anderen Arzneimitteln treten diese Reaktionen nur selten auf, aber es ist wichtig zu wissen, wie Sie im Notfall reagieren sollten. Wenn Sie eine Nesselsucht (Ausschlag mit roten Erhebungen), eine Schwellung (von Händen, Füßen, Fußgelenken, Gesicht, Lippen, Mund oder Rachenraum), eine keuchende oder pfeifende Atmung, Schwierigkeiten beim Atmen oder Atemnot bei sich beobachten oder sich einer Ohnmacht nahe fühlen, dann können dies Anzeichen einer schweren allergischen Reaktion sein.
Informieren Sie bitte sofort Ihren Arzt, wenden Sie sich an die Notaufnahme Ihres nächstgelegenen Krankenhauses oder wählen Sie den Notruf (112).
