Dystonie Bedeutung für den Alltag und Therapieoptionen
Dystonie kann den Alltag in vielerlei Hinsicht beeinflussen, doch es gibt vielfältige Therapiemöglichkeiten, um Symptome zu lindern. Die Behandlung umfasst, Botulinumtoxin-Injektionen und physiotherapeutische Maßnahmen. Ziel ist es, den erhöhten Muskeltonus zu reduzieren, die Beweglichkeit zu verbessern und Schmerzen zu lindern.
Wie sich der Alltag mit Dystonie verändert
Die Diagnose Dystonie kann in vielen Bereichen des täglichen Lebens zu neuen Herausforderungen und teils schweren Beeinträchtigungen führen. Das hängt vor allem davon ab, welche Körperregionen von der Dystonie in welchem Schweregrad betroffen sind. Die Auswirkungen können von leichten Behinderungen bei täglichen Abläufen bis hin zu schweren Einschränkungen im Privat- und Berufsleben reichen.
Fehlhaltungen und Bewegungsstörungen im Bereich des Halses, Gesichts oder an Armen und Beinen sowie Funktionsstörungen, z.B. beim Sehen oder Sprechen, können dazu führen, dass ganz normale Tätigkeiten mühselig oder gar unmöglich werden. Das kann folgende Bereiche betreffen:
Es ist möglich, dass Betroffene Hilfe bei Tätigkeiten benötigen, die sie bisher ganz selbstverständlich und eigenständig ausüben konnten. Dazu gehören auch sehr persönliche Aktivitäten wie beispielsweise das Zähneputzen oder An- und Ausziehen. In diesen Bereichen stehen ihnen im besten Fall ihre engsten Angehörigen zur Seite.
An zahlreichen Aktivitäten des öffentlichen und gesellschaftlichen Lebens können Betroffene mit Dystonie eventuell nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr teilnehmen. Dazu kann neben Freizeitaktivitäten auch gehören, dass sie ihren Beruf oder ihre Ausbildung nicht mehr wie gewohnt fortführen können.
Ein Stigma (griechisch für „Wundmal“) ist ein hervorstechendes Merkmal, das eine Person augenscheinlich von anderen unterscheidet – und aufgrund dessen nicht gerechtfertigte Rückschlüsse auf deren Gesamtcharakter gezogen werden.
Als Stigmatisierung wird ein Prozess in der Gesellschaft bezeichnet, bei dem Personen aufgrund eines (in der Regel negativ behafteten) Merkmals ein bestimmter Status zugeschrieben wird. Stigmatisierung gipfelt nicht selten in sozialer Diskriminierung.
Es ist nicht überraschend, wenn diese Einschränkungen mit einem sozialen Rückzug und einem verminderten Selbstwertgefühl und dadurch mit einer erheblich verringerten Lebensqualität einhergehen. Nicht selten können sich hieraus auch psychische Erkrankungen, wie Depression oder Angst, entwickeln.
Unterstützung im Alltag bei Dystonie
Ein strukturierter Tagesablauf, Entspannungstechniken wie Yoga oder Meditation und ergonomische Hilfsmittel können den Alltag bei Dystonie erleichtern. Auch einfache Hilfsmittel können effektiv sein: Bei Schreibkrämpfen kann ein dickerer Stift helfen, Verkrampfungen im Unterarm zu vermeiden. Der Austausch in Selbsthilfegruppen bietet zudem wertvolle Tipps und Unterstützung.
Regelmäßige Arztbesuche und offene Gespräche mit Therapeuten und Vertrauten sind ebenfalls wichtig, um die Therapie optimal anzupassen. Für spezielle Dystonie-Formen wie Blepharospasmus gibt es individuell angepasste Hilfsmittel wie die Ptosis-Brille. Diese verhindert durch feine Metallbügel das unwillkürliche Schließen der Lider. Da es sich hierbei um eine Spezialanfertigung handelt, sollte vor der Anschaffung eine professionelle Beratung durch Arzt, Physiotherapeut oder Optiker erfolgen, um die bestmögliche Anpassung zu gewährleisten.