MyDystonia
„My Dystonia“ – ein elektronisches Tagebuch für Menschen mit Dystonie
MyDystonia ist ein elektronisches Tagebuch für Menschen, die an Dystonie erkrankt sind. Anhand von festgelegten oder selbst bestimmten Fragen können die Krankheitssymptome, deren Auswirkung sowie die Medikation unkompliziert und ortsunabhängig dokumentiert werden.
MyDystonia verarbeitet die Informationen anschließend so, dass der Symptomverlauf und Behandlungserfolg in Form von Grafiken und Berichten für die letzte Woche, den letzten Monat oder die letzten drei Monate abgerufen und kontrolliert werden können. Die Berichte können gedruckt oder elektronisch geteilt werden. So lassen Sie sich gut für das Arztgespräch nutzen, um die Behandlung bei Bedarf weiter zu optimieren. Zusätzlich erhalten die Patienten neueste Nachrichten von Dystonia Europe aus dem Bereich Dystonie.
Dystonia Europe ist ein europaweiter Zusammenschluss von Dystonie-Selbsthilfegruppen, darunter auch der Deutschen Dystonie Gesellschaft. Die App wird von Dystonia Europe herausgegeben – von Patienten für Patienten. Die Bereitstellung des elektronischen Tagebuchs erfolgte mit Unterstützung von Merz Pharmaceuticals.
So funktioniert’s
Sehen Sie hier, welche Unterstützung das elektronische Tagebuch bieten kann.
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MyDystonia kann als web-basierte Version über die Webseite www.mydystonia.de bzw. www.mydystonia.com bezogen werden. Für iOS-Endgeräte steht die App im Apple App-Store und für Android-Geräte im Google Play Store zur Verfügung. Die Registrierung und Nutzung sind kostenfrei.
Informationsmaterial
Dystonie-Ratgeber
Dystonien können zu schweren Einschränkungen im Berufs- und Privatleben führen und für die Betroffenen mit einem erheblichen Leidensdruck verbunden sein. Dieser Ratgeber wurde für Betroffene und Angehörige entwickelt und beschreibt die unterschiedlichen Erscheinungsformen der Dystonie, ihre Auswirkungen sowie Therapieziele und Behandlungsmöglichkeiten.
Literatur
Blue Book Botulinumtoxin – Dystonie
A. Ceballos-Baumann, U. M. Fietzek. 2008. Verlag Hans Huber, Bern.
Botulinumtoxin-Therapie im Kopf-Hals-Bereich
R. Laskawi und P. Roggenkämper (Hrsg). 2004. Urban & Vogel, München.
Therapieleitfaden Spastik – Dystonien
G. Reichel. 2012. Uni-Med Verlag, Bremen.
Was ist Dystonie?
Links & Adressen
Selbsthilfegruppen
Deutsche Dystonie-Gesellschaft Selbsthilfegruppe
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Tel.: 040/87 56 02
Fax: 040/87 08 28 04
E-Mail: info@dystonie.de
Web: www.dystonie.de
Bundesverband Torticollis e.V. Helga Weber
Eckernkamp 39
59077 Hamm
Tel.: 02389/53 69 88
Fax: 02389/53 62 89
E-Mail: BVTorti@aol.com
Web: www.bvtorticollis.de
Fachgesellschaften Dystonie
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Selbsthilfe-Organisation für Dystonie-Betroffene in Deutschland. - Dystonia Medical Research Foundation
- The Dystonia Society
- The Movement Disorder Society
- Bundesverband Torticollis e.V
Selbsthilfeorganisation von Torticollis-Erkrankten, deren Angehörigen sowie Ärzten. - Dystonia Europe
Österreichische Dystonie Gesellschaft
Obere Augartenstraße 26–28/2/1/1
1020 Wien
Tel.: +43 1 3342649
Fax: +43 1 3343649
E-Mail: dystonie@aon.at
Internet: www.dystonie.at
Schweizerische Dystonie-Gesellschaft
Kontakt- und Koordinationsstelle
Karl-Barth-Platz 4
4052 Basel
Tel.: +41 61 3117234
Internet: www.dystonie.ch
Fach- und Arbeitskreise
Weitere
- MyDystonia
Kann dabei helfen, die Lebensqualität zu verbessern. - http://www.betanet.de
Informationen zu GBG und Grad der Schädigungsfolgen. - https://reintegro.de/
Anbieter von mobilen Maßnahmen in der sozialen und beruflichen Rehabilitation. - https://www.myhandicap.de
Erleichtert Menschen mit Behinderung den Lebensalltag.
